www.canavan.fora.pl

Monika mama Hani

Z naszych doświadczeń wynika, że rehabilitacja dzieci z tak ciężką chorobą, jak Canavan, to temat dla lekarzy trudny. Nie ma wypracowanego modelu, standardu rehabilitacyjnego dla naszych dzieci (jak w wielu innych przypadkach) i wiele czasu mija zanim rodzice zbiorą dostateczną ilość informacji, żeby samodzielnie podjąć decyzję gdzie i jak rehabilitować dziecko.
Kiedy Hania miała 4 miesiące zaczęliśmy ćwiczyć jakąś mieszaną metodą Bobathów i tego co się akurat w naszym ośrodku rehabilitacyjnym sprawdzało z innymi dziećmi. To dawało jakieś rezultaty, Hania zaczynała trochę trzymać główkę.
Potem był czas diagnozy i moment konsternacji lekarzy, czyli przerwa w rehabilitacji. Gdy Hania miała 5 miesięcy sami (będąc pod wrażeniem osiągnięć Adrianka Weisa) zdecydowaliśmy się ćwiczyć metodą Vojty. Przerwaliśmy po 4 miesiącach, bo w naszym przypadku nie przynosiło to żadnych rezultatów (wygląda na to, że zaczęliśmy dość późno, ponoć w tej metodzie najlepsze rezultaty daje ćwiczenie od pierwszych tygodni życia, czego chyba potwierdzeniem jest przypadek Adrianka).

Teraz trudno mi powiedzieć, jak wygląda rehabilitacja Hani... Niełatwo z nią ćwiczyć, niełatwo masować. Bardzo protestuje, płacze, spina się czując "obce" ręce, będąc w nowym otoczeniu, słysząc obce głosy... Jesteśmy na etapie poszukiwania doświadczonego rehabilitanta, który będzie przyjeżdżał do naszego domu. To wydaje się najlepszym rozwiązaniem. Zobaczymy.

Agnieszka · Dołączył: 18 Mar 2010 Posty: 4 Przeczytał: 0 tematów Ostrzeżeń: 0/5

Jeżeli chodzi o rehabilitację to u Adrianka przewodnią metodą jest metoda Vojty.Zdaje sobie sprawę że nie każdemu to odpowiada ale w naszym przypadku wyniki są bardzo dobre.Na początku tzn: w 2 miesiącu zycia kiedy rozpoczęliśmy ćwiczyć Adrianek bardzo płakał.Zanosił się ale jednak pocwiczeniach stawał się wyciszony,rozluźniony.Wtedy rehabilitowany był 4 razy dziennie.Po diagnozie odradzono nam te ćwiczenia i kazano przejść na masaże i delikatne ćwiczenia inną metodą
Choroba ta rzeczywiście jest tak rzadka że lekarze nie wiedzieli jak postępować z Adriankiem,co zaproponować i co zrobić aby było dobrze.Po 2,5 latach Vojta przyniosła rezultaty w postaci samodzielnego trzymania głowy(wcześniej było ale nie tak stabilne),samodzielnego siadania,wypowiadania pojedyńczych slów.Przyniosła to w co nikt nie wierzył a dla lekarzy było to nowe doświadczenie że pomimo takiego schorzenia można jednak coś osiągnąć.
Pewne w tej chorobie jest to że wymaga ona systematyczności i konsekwentnego wykonywania ćwiczeń.Wiele też daje nadzieja w to co się robi.
Adrianek może wyglada jak zdrowe dziecko ale jak wiecie dużo mu brakuje.Obecnie postępy choć małe same pojawiają się z dnia na dzień.Wiele razy zaskakuje nas to.Adrianek świetnie się porozumiewa z nami za pomocą gestykulacji,pojedyńczych słów.
Ćwiczy nie tylko Vojta ale też Bobathami które odbiera jako zabawę terapeutyczną.Chodzi do przedszkola i świetnie współpracuje z paniami i dziećmi.Nauczony jest pracy z nauczycielami sam na sam.Mogłabym tu obszernie opisać osiągnięcia Adrianka ale wierze że w każdym dziecku jest pewien potencjał który trzeba wydobyć by życie było lżejsze.
Dzieci z chorobą Canavan są wyjątkowe.Dziennie Z Adriankiem modlimy się o te Aniołki(Adrianek sam składa ręcę do modlitwy a później ma swoją książeczkę gdzie śpiewa)
Pozdrawiamy:)

Ola

Cześć. Mateusz przez pierwsze pół roku nie był rehabilitowany wcale, bo rozwijał się prawidłowo dopiero po czwartym miesiącu stwierdzono wzmożone napięcie kończyn i od tego się zaczęło. Rehabilitowany do tej pory, a ma już 4 lata jest tylko i wyłącznie bobathami. Nie ma rewelacyjnej poprawy, ale nie ma też przykurczy ani innych problemów powstałych ze złej rehabilitacji. Tak rok temu próbował sam siadać, i głowę trzymał już dość stabilnie, ale ujawniła się padaczka i wszystko się odmieniło, teraz nie trzyma głowy prawie wcale. Ale bardzo fajnie nas rozumie i próbuje pokazywać na obrazkach co chciałby powiedzieć. Tak jak mówi Agnieszka systematyczność jest bardzo ważna, a nam pomaga zmiana rehabilitanta tak np. po turnusach rehabilitacyjnych jak wracamy to widać duży postęp później znów nic i po kolejnym turnusie kolejny skok. Mateusz też miał problem z zaakceptowaniem obcych rehabilitantów ale po jakimś czasie samo mu przeszło, z tym że do dzisiaj sam na ćwiczeniach nie zostanie muszę z nim zostawać na każdych zajęciach. Pozdrawiamy Wachulaki